ALSについて

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このトピックには9件の返信が含まれ、7人の参加者がいます。2018年11月5日 11:28に さんが最後の更新を行いました。

  • #631

    武山
    参加者

    現在ALSの利用者の方の訪問行なっている方いますか?どんなことが特に大変でここは工夫しているなどありましたら教えていただきたいです。

  • #652

    なおこ
    参加者

    ALSの方ではないのですが、重度訪問介護も行っています。ALSの方は、出来ていた事が段々と出来なくなっていくので、その気持ちをくみ取りながら接し、お互いの信頼関係を築くまでが大変だと聞いた事があります。
    私の考えですが、老人介護は、腰が痛かったりと体がキツイですが、障害の訪問ではメンタルをやられれる事が私は多いです。なので、心の持ち方や考え方を変えることや、自分でメンタルケアを行うようにして、難しいですが、自分でコントロールしていくのが大事なのかと思います。
    ALSの方に入った事がないので、参考にならなかったらすみません。

  • #666

    くらのすけ
    参加者

    現在ALSの利用者さんの所に訪問していたことがあります。重度訪問介護と介護保険を併用していてヘルパーサービスをフル活用されていたのですが、とにかくよく怒っていて気難しい方でヘルパーさんを良く変更していたので引き受ける事業所もあまりなくなってきているような状態です。
    私も以前は訪問するのが億劫で、重度訪問介護で入っていたのでケアの時間も長く、かなり精神的に参っていました。移乗の仕方やおむつ交換の仕方、座り位置や食事の提供の仕方、水分の置き場所等々とにかく毎回かなり細かく指摘されるので本当に大変でした。
    でも冷静になって考えてみると、そうなっても仕方がないかなと思うようになりました。
    というのもALSは身体を動かす神経に障害がある為、身体が思うように動かなくなります。ですが痛みを感じる神経は正常なので皆と同じように痛いわけです。さらに頭もしっかりしているので考える力も同じようにあります。そうなると本人さんが思っているように身体を動かしてくれたり、本人さんが思っている生活環境をヘルパーさんに求めるのも必然かなと思いました。
    本人さんからすると「ここに水分を置いてくれたらストローを吸うだけだから水分を摂取できる」「座り位置をこの位置にしてくれたら身体に負担が無いし、ヘルパーさんがいない間に前に倒れる心配もない」「こういう移乗の仕方をしてくれたら身体に負担が無い」等々と言った思いがあります。
    ですが、ヘルパーさんと上手く噛み合わない、さらに重度訪問になると関わるヘルパーさんの数も他のケアと違ってかなり多いのでヘルパー間のケアの違いも本人さんからしたらストレスになっていることも多いです。
    というようにヘルパーさん達も精神的にストレスですが本人さんもそれ以上にストレスに感じているのだと思います。
    工夫というか対応方法としては、まず本人がケアの仕方をどうしてほしいかをしっかりと傾聴することから始めたら良いと思います。移乗の仕方一つとってもALSの方の場合が違いますので。(移乗の時に腕に力が入らないので腕がずり落ち、利用者さんの腕をぶつけて骨折させてしまうことがあります。)
    それをもとにケアを作っていってヘルパー間でしっかりと共有することが大事かなと思います。
    後は精神的な不安感をヘルパーさんに伝えることが出来るような関係性を築けたら良いかなと思います。一度昔の写真を一緒に見ていた時に急に泣き出されたことがありました。徐々に自分の思うように身体が動かなくなっている事への恐怖であったり、将来的に呼吸困難になってしまうことへの恐怖など現実を受け入れることは難しいです。同じ立場ではないので心中を察する事は難しいですが少しでも心の支えになれば良いなと思っています。
    すごく長くなってしまいましたが、ALSの方のケースはかなり勉強になります。高齢者介護とは全然違いますので目線も変わります。
    皆が皆そうではないとは思いますが少しでも参考になればと思います。

  • #670

    武山
    参加者

    コメントありがとうございます。難しいですよね、信頼関係をつくるのも。
    頭はクリアなままで身体の機能が落ちて行くのがわかる不安や苛立ちは本人にしかわからないですもんね。それをどれだけ寄り添えるか、考えてあげられるか。
    介護する側も精神的にまいる人が多いのですね。

  • #673


    参加者

    私は筋ジストロフィーの50代の利用者さんの介助をしていますが、徐々に筋力が落ちてきましたが、もともと大手に働いていて、家族も可哀想という感じで病気を受け入れていません。
    本人がどこまで受け入れているかを確認してそのことに寄り添う…しかないと思いながら接しています。あくまでも同じ立場で…

  • #684

    れゆひ
    参加者

    私はALSの方の対応をした事がないのですが
    頭がしっかりしていて身体の機能が落ちていくのはとても辛い事だと思います。利用者さんに、どれだけ寄り添えるか大切ですね。
    参考にならずすみません

  • #795

    natsu1029
    参加者

    私は以前、病院で看護師として勤務してた時にALSやパーキンソン病の患者様を担当したことがありました。
    意識、理解力は変わらず、徐々に可動域が狭くなってこられる。又、すべての筋肉が萎縮、進行していくので嚥下障害や呼吸障害など
    目にみえないところでのフォロー、観察がとても大事でした。
    訪問介護ではご自宅でのサポートですので、移乗時など限られたスペースでの援助は、転倒やつまづき防止などより細かい観察が必要だと思います。

  • #806

    すぎりこ
    参加者

    最近40歳代の人でALSの方に出会いました。身体的介護はもちろん必要ではありますが、高齢の家族が介護者である家庭のため、本人はもとより家族の心のケアも必要であると思っております。なかなか難しい問題ですね。

  • #834

    武山
    参加者

    自宅で見るというとスペースだけでなく医療機器や家族へのサポート、色々問題がたくさんありますよね。。でも今まで生活してきたおうちで生活したいとご本人はきっと思いますよね。。

  • #840

    natsu1029
    参加者

    病院で出来ること、家で出来ることには明らかな違いがあるので
    利用者様がどちらを望まれるのか、それがご自宅での生活であるとするならば
    緊急時の対処や病院で出来ない事のリスク、それが命の期限、寿命につながる事もご理解頂くことがまずは重要だと思います。

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