ダウン症の4つ特性と支援で知っておきたい関わり方の4つのポイントを解説

 

ダウン症と聞くと、イメージ出来る方は多いのではないでしょうか?

テレビでも、地域でも目にしたり話したりした方も多くいらっしゃると思います。

それは、ダウン症の方がテレビに出たり、地域に出ているからです。

 

しかし、ダウン症ってどんな障害かと聞かれると答えられない方もいるのではないでしょうか。

ダウン症のとはどのような障害で、支援者としての関わり方のポイントをこれから解説してきます。

是非参考にしてみてください!

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ダウン症とは

 

 

ダウン症の正式名称は、ダウン症候群と言います。

 

ダウン症の定義

「Down syndrome」(ダウン症候群)は、1965年にWHOにより、最初の報告者であるイギリス人のダウン博士の名にちなみ正式名称とされました。通常21番目の染色体が1本多く3本あるため、21トリソミーとも呼ばれます。

(国立成育医療研究センターより引用)

 

ダウン症の種類は3つの型に分けられている

ダウン症は、標準トリソミー型、転座型、モザイク型の3種類に分別されています。

 

標準トリソミー型

通常は、父と母から染色体を一本ずつもらいますが、中には21番目の染色体が2本ある場合があり、それが結合して3本の染色体となります。

しかし、この型の場合両親には染色体異常が無く、細胞分裂の過程で異常が起こると考えられます。全体の9割以上を占めます。

 

転座型

全体の5%と言われています。21番目の染色体の中で、2本のうち片方が別の染色体にくっついてしまう染色体の異常です。くっつく染色体により症状もさまざまです。

染色体がうまくいかなかったり、遺伝も原因と考えられています。

 

モザイク型

ダウン症候群の中でも、まれなケースです。

その数は、数%と言われています。両親の染色体の異常は見られません。偶発的に染色体が分離せずに受精卵の細胞分裂時に起こります。

 

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ダウン症の4つの特性

 

すべてのダウン症の方に当てはまる訳ではありませんが、心疾患、消化器系疾患、甲状腺の機能低下、目の疾患になる事があります。

何十年も前は、ダウン症者は長生きできないと言われていましたが、医療(薬や手術)の進歩により高齢になっても元気に生活されているダウン症の方も多く見られます。

性格的には、明るい・頑固とよく言われます。

 

テレビでもダンスを元気にしているダウン症の方を目にする事も多いのではないでしょうか。

模倣が上手で、目で見た情報が有効な為、テレビタレントやCMの真似をして明るい雰囲気を作り出す事も多いです。

頑固と言われる面については、コミュニケーションが苦手(したい事としなければならない事の差等)な為、上手く表出出来ない所も関係していると言われています。

 

その中で、好き嫌いが強く出る方もいる為、対人関係がはっきりする事もあります。

 

ダウン症の方の4割~5割は心疾患を持っている

ダウン症の方は、約4割~5割の割合で心疾患を持っています。

手術をしないと、心内膜症欠損症の場合は余命は短くなります。主に、心室や心房の疾患が多くみられます。

医療の進歩により、予後が良好なことが多く、余命は年々伸びています。

 

 

多くのダウン症の方は知的障害を伴っている

多くのダウン症の方が、知的障害を伴います。

前述のとおり、模倣上手・明るいという性格があげられます。テレビやCMや芸人の真似をしたりと場を和ませてくれることも多いです。社交的な面も多く、挨拶を始めとしてコミュニケーションが良好な面もあります。

 

しかし、頑固と言われる事もあります。それぞれの方の性格もありますが、気持ちの表出がうまく出来ずに、思っていることと違う場面では座り込んだり、強い拒否をする事もあります。

また、好き嫌いと人を限定的に捉える事もあります。この人となら明るく接するのに他の人は上手く話が通らないという事もあります。

これらの状況は、知的障害から起こる事が多いです。

また、舌の短さや長さから、言葉が聞き取りにくいという事もあります。

 

 

食事の咀嚼面での困難さがある

コミュニケーション面でも触れましたが、舌の短さや長さから、咀嚼がうまく出来ずに飲み込んでしまう事もあります。その為、食事中は喉に詰まらせてしまう事もあります。また、上顎歯列弓が小さいという特徴もあります。舌のみならず、咀嚼面での困難さが多くみられます。

 

歩行障害があるケースも・・・

筋緊張低下による股関節が緩くなり、股関節が屈曲したり脱臼する方もいらっしゃいます。

その為、足を広げ蟹股のように歩く方もいらっしゃいます。

 

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ダウン症の方が受けられるサービス

 

障害基礎年金

20歳になった以降に初診日のある病気やけがで障害者となった人や20歳到達日前に病気やけがで障害になった人が対象です。

医師の診断書と共に申請し、受給権を得る必要があります。申請しても受給権を得られない場合もあります。

 

 

福祉サービス

知的障害の場合は療育手帳。視覚や聴覚障害がある場合は身体障害者手帳を取得する事によってさまざまなサービスを受ける事ができます。

 

 

日中支援

障害児では、放課後児童デイサービス。障害者では、通所系の生活介護施設(重度の方)、や就労継続支援B型(主に中軽度の方)、就労継続支援A型(主に軽度の方)があります。

 

生活の場の支援

一般就労等の仕事をしながら集団生活で自立への経験を重ねる通勤寮

小集団での生活を行うグループホーム(共同生活援助)

短期間施設に入所して介助や支援を受ける短期入所

長期間施設に入所して介助や支援を受ける施設入所支援

等があります。

最近は、施設入所よりも地域での生活を推奨されている為、グループホーム入居希望の方が増えています。

しかしながら、希望者に対してグループホームの数が少なく入居しにくい・選べない等の問題もあります。

 

 

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ダウン症の方の支援で知っておきたい3つのポイント

 

 

コミュニケーションの導入はその方の好きな事をきっかけにすると〇

明るく社交的な性格の方が多いですが、頑固とも言われます。

頑固と言われる理由の一つとして、自身の思っている事ややりたい事を上手く表現して相手に伝えられない事と言われています。

 

嫌な時や、やりたい事が出来ない時は、ずっと座り込んでしまうなんて事もあります。

顔が合うと、注意されるのではないかと感じられてしまうと、関わりがぎこちなくなってしまいます

そのため支援者の関わりの導入としては、その方の好きな事(音楽やキャラクター等)をきっかけにすると良いでしょう。

 

反対に、楽しすぎてしまうと切り替えが難しい方もいるので注意が必要です。集団生活の場面では、気持ちの抑揚に配慮して関わる必要があります。

 

 

食事時の見守りと声掛けは適時行う必要がある

食事についても、舌突出や口唇閉鎖不全の影響で咀嚼が上手くできない事があります。

その上で、詰め込んだり丸飲みをしようとしたりする方の場合は、特に配慮が必要です。

その方に合った食形態(普通食・一口大・刻み等)を確認する事は重要な要素です。

食事の形態が配慮されていても、噛みにくい肉や魚の骨にも配慮が必要です。

そして、安全に食事を行う為に、見守りと声掛けは適時行う必要があります。

「ゆっくり食べましょうね。飲み込んだら次口に入れましょうね。」等の声掛けを行う為にも、日頃からのコミュニケーションを良く取り、関係性を作っておく必要があります。

そうでないと、支援者に対して声掛けを聞いてくれなかったり、背を向けてしまうと言う事も中にはあります

コミュニケーションでも触れた、その方の意思にそぐわない時の声掛けに対した、難しさの有る気持ちの表出を上手く汲み取る事で安全な食事を行いましょう。

 

 

転倒防止だけではなく目線・発言・しぐさも観察しながら支援を行う必要がある

筋肉の緊張が低いという特徴があります。その為、転倒には注意が必要です。

また、心疾患がある方の場合は長時間歩く事は避けましょう。

長距離の外出の場合は、事前に医師に確認を行うと良いです。

目の疾患がある方の場合は、小さな段差を見落としてしまう事があります。この場合も店頭に注意が必要です。

特に、初めての場所へ行く時は慎重に歩きましょう。

歩くのに怖がっている場合は、横について一緒に歩いたり、前に出て手引き歩行する事も場合によっては有効です。

 

これもコミュニケーションにも関連しますが、

やりたい事を阻害されて移動の促しを受けた時や、やりたくない(行きたくない)のに移動の促しを受けた時は、拒否をしたり座り込んでしまったり、あえて違う方向に歩いて行く事もあります

 

 

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まとめ

ここまで、ダウン症の定義・特性・サービス・関わり方のポイントを紹介してきました。

ダウン症の正式名称が、ダウン症候群と初めて知った方もいるのではないでしょうか。

出生前診断で、ダウン症が話題になった事もありました。ダウン症のお子さんを持つ親の方は、大変さはあるけれど、医療の進歩により寿命が長くなったし、家のムードメーカーで嬉しいと話される方も多くいらっしゃいます。

 

今後も、テレビや地域で、ダンスや書道等、私たちを楽しませてくれることを期待しています。

ダウン症を始め、障害者についての理解や支援者は、まだ不足しています。

性格や育った環境によってそれぞれ違いはありますが、ダウン症についてのベースを知って関わるきっかけになって頂ければと思います。

 

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