呼吸器ユーザーの介助で大変なことは？

[jade参加者]

呼吸器ユーザー（筋ジストロフィー、ALS等）の利用者さんの介助を受け持っている方はいらっしゃいますか？介助をするなかで大変だなぁと思う事等ありますか？

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[霜降亭栄悟参加者]

ALSの方のおうちに以前訪問していたことがあります。現在はあまり重症な方には関わっていませんが。
何が大変ってコミュニケーションの一言につきます！利用者様ひとりひとりで残存能力が違うので（他の疾患の方もそうですが）コミュニケーション方法もそれぞれなので……。
ただ、その分だけそこにやりがいもあります。笑わせられた時なんて感慨もひとしおです。

[jade参加者]

確かにコミュニケーションは大変ですよね。自分も筋ジストロフィーの方で気管切開している方を担当していますが声が出せない方なので何を話しているか、どんな指示を出しているのか聞き取りは慣れないと苦労しますよね

[jade参加者]

因みに口文字でコミュニケーションを取っている方はいますか？

[霜降亭栄悟参加者]

口文字の方は関わったことがないです……コミュニケーションボードやパソコンでのコミュニケーションは経験がありますが。

[jade参加者]

うちの事業所では女性のALSの方で口文字を使ってコミュニケーションをとる方がいます。男性ではいないのですが今後もし増えた場合、口文字の手順等を学ぶことの必要性を感じています。